黄晓雷(双向奔赴和医生当了2个月网友后，她从江西赶来深圳……)

*以下内容为妈妈角度叙述。

经历了2次自然怀孕、胎停，1次试管后，2023年5月，我亲爱的宝宝，你终于来到我身边。

原本以为你会平平安安地在江西出生，但没想到一次产检彻底改变了你的出生轨迹。

孕12周产检，我在县里的医院做完B超后，医生神情突然变得严峻，嘴巴里嘟嘟囔囔着我听不懂的名词——“脐膨出”。

B超单（妈妈提供）

医生说你腹部发育不全，脐带根部有个凸出来的“包块”，可能是脐膨出，这个包块只有一层薄薄的膜包裹，随着你越长越大，你的脏器都可能在这个包块里，暴露在外，属于先天性畸形。

脐膨出，图源网络

更让我痛苦的是医生劝我不要留了。

可我从来没想过放弃你，县里的医生说不行，那我就去市里。

好在市里的医生说，等你长大了点，做了羊水穿刺后，如果染色体、基因那些没问题，只是单纯脐膨出，那在你一出生做个脐膨出修补手术就可以了。

但等待的日子太难熬了，度秒如年，你在我肚子多呆一天，我的焦虑就多几分，我开始整日整夜地抱着手机搜索“脐膨出”，好奇这个世界上会不会有和你一样的宝宝，想看看他们后面都怎样了。

图源：soogif

很巧的是，有个和我有一样经历的妈妈，说她在全国脐膨出妈妈交流微信群里，是怀有脐膨出宝宝的妈妈自发组织起来的群，里面的妈妈怀的都是你这样的宝宝。

我燃起了希望，进了群，里面的妈妈来自全国各地，她们热心地分享自己宝宝做脐膨出手术的经历，以及她们孩子的日常。

我一个个翻看她们分享的经历，在哪做的手术？刀口怎么样？宝宝现在怎么样？最后我敲定了“深圳”，我让群主把我拉进深圳的脐膨出妈妈交流群。

就这样，2023年11月16日，我在群里找到了你的“救命恩人”——深圳市妇幼保健院儿外科李跃东主治医师。

我们开始了长达2个多月的线上“聊天”——

聊天记录（妈妈提供）

加上李跃东医生后，让我很意外，他的耐心和善解人意打破了我对大城市医生的刻板印象——以前，我都觉得大城市里的医生很高傲。

知道了你的情况后，他第一时间联系了深圳市妇幼保健院各个科室的医生。

因为我在江西，不方便常常过去深圳产检，于是我每产检一次，就拍下B超单给李跃东医生。

除了传达儿外科的指导建议，他还作为各个科室的“联络员”，传达产科、新生儿科、超声科医生的建议，指导我每次产检。

线上指导部分图（妈妈提供）

庆幸的是，你很顽强，每一次你都顺利通过产检。

李跃东医生每次也都会耐心地开导我，他清楚地知道，我们这类父母心理负担很大，需要面对很多不确定性的言语，很多时候打败我们父母的，其实是对未知的恐惧。

线上指导部分图（妈妈提供）

日子一长，我也从一开始的焦虑不已慢慢变得越来越有信心。

2个多月的时间很快过去了，为了可以让你顺利出生、做手术，2024年1月底，孕32周，我根据李跃东医生的建议从江西前往深圳，来到深圳市妇幼保健院做彩超。

针对你的情况，深圳市妇幼保健院医务科安排了多学科会诊（MDT），产科秦薇、陈彬主任医师及刘付春、叶海腾副主任医师，超声医学科文华轩副主任医师，新生儿科黄智峰、林冰纯副主任医师，NICU黄颖穗护士长，麻醉手术中心黄晓雷副主任医师，儿外科张晓忠主任医师、屈振繁副主任医师、李跃东主治医师，以及三名工程教授钭金法主任医师，共同为你制定最佳治疗方案：

●为降低手术风险，尽量保胎到足月

●为避免感染，分娩方式选择剖宫产

●因为胎儿膨出比较大，为避免囊膜捅破，精准规划手术切口

●如果胎儿腹壁肌肉不够，仅做筋膜缝合手术或分期手术

……

因为预产期刚好在春节期间，各个科室的医生又多次确认手术医生春节期间的上班时间，确保一切准备工作万无一失。

2月13日，孕37周，担心肚子里的你随时都想出来，妈妈选择了入院。

2月16日，产科副主任医师叶海腾专程从老家赶回来，主导剖宫产手术，在产科专家的帮助下，你顺利出生。断脐后，新生儿科医生迅速将你转到监护室观察。

医生拍了你的照片给我，和我沟通你的手术方案。

图片里可以看到你脐带位置膨出一个像气球般的透明球囊，球囊直径近7cm，还隐隐约约可以看见其中的肝脏和部分肠管。

这张照片看得我直揪心，眼泪打转，生怕哪个环节会出问题，于是我反复和医生确认、沟通手术的细节，心里默默祈祷你手术可以顺利过关。

2月17日，待你各项生命体征平稳后，儿外科钭金法主任医师、李跃东主治医师开始给你做一期脐膨出修补术。

由于你有膨出巨大、腹壁发育较差加上还合并心脏房缺等情况，手术稍有不慎，都容易造成肝、肠管损伤或其他不良结局。

好在一切顺利，医生给你做了个“完美”的肚脐，腹壁成功缝合，切口美观，脏器也顺利归位，你的肚子也变得平坦。

我的心至此才彻底放下。

这一路走来，感受到了大家源源不断的善意，我也特别感谢帮助你的深圳市妇幼保健院的医生和护士们。

表达感谢（妈妈视角）

其实，为了让你顺利出生、手术，不止是医生，还有深圳妈妈黄女士、徐女士、曾女士等都纷纷伸出援手，她们都表示如果有需要，可以随时叫她们。

她们同样是在深圳脐膨出妈妈交流群里，同样是通过群聊找到深圳市妇幼保健院儿外科医生，在医生的帮助下成功生下并治疗好脐膨出宝宝。

在治疗成功后，这些妈妈并没有退群，而是帮助后面一个又一个新入群的妈妈，由此形成闭环。

在这个公益群里，每年几乎有40个脐膨出宝宝的家长找到深圳市妇幼保健院儿外科医生，他们大多来自珠三角各城市、广西、海南、贵州、江西等……

2023年4月，公益组织

给深圳市妇幼保健院儿外科颁发锦旗

总之，这是一个非常有爱的“大家族”。

图源：soogif

看完这位妈妈的故事

想必屏幕前的你

也有许多疑问

↓↓↓

PART/1

好好的娃，为啥会脐膨出？

脐膨出是一种罕见的先天性结构畸形疾病，男女比例为3：2。

脐膨出是一种比较严重的结构畸形，因为肚脐这个地方皮肤没有长全，脏器外只包裹了一层透明的羊膜。

羊膜不是皮肤，没有保护作用，而且暴露在外面会氧化，就会产生细菌、污染等，非常危险。

图源：soogif

目前尚不完全清楚脐膨出是如何发生的。

不过孕妈们不必过于担心，脐膨出相对而言比较少见，每10000例妊娠中发生3.4例，每10000例活产中发生1~2例。

PART/2

查出宝宝脐膨出，留or流？

很多妈妈在怀孕期间产检检查出胎儿脐膨出，都很纠结是否要留下孩子。

其实要根据现实情况而定。

如果产前诊断出脐膨出合并染色体异常，一般医生可能会建议优生引产；合并严重心脏结构畸形或多发畸形，孩子的预后及日后生活质量会比较差，就需要家长评估是否选择引产。

如果是脐膨出不合并其他严重畸形胎儿，前期做好监测，出生新生儿循环稳定后及时做一期、分期修补术或保守治疗，后期家长密切配合随访，绝大多数患儿能正常生长发育。

最后

祝愿宝宝能健康快乐地长大！

希望每个小生命

都能平平安安顺顺利利地到来